Qu’est-ce que l’aphasie, cause du rapatriement d’urgence des astronautes de l’ISS ?

L’aphasie, une subite perte de la parole, ne se retrouve sous le feu des projecteurs que lorsqu’elle touche des personnalités médiatiques. Pourtant, ce trouble, qui entraîne non seulement de grandes difficultés de communication, mais aussi une grande détresse psychique, affecte des centaines de milliers de personnes en France.

En janvier dernier a eu lieu la première « évacuation médicale » de l’histoire de la Nasa. Quatre astronautes de la Station spatiale internationale (ISS) ont été ramenés sur Terre en urgence. Ce n’est toutefois que le 27 mars que l’agence spatiale états-unienne a donné plus de détails sur l’incident à l’origine de ce rapatriement exceptionnel.

Le public a alors appris que, le 7 janvier dernier, un membre de l’équipage, l’astronaute Mike Fincke, a expérimenté un épisode d’aphasie. Cet ancien colonel de l’US Air Force âgé de 59 ans s’est subitement retrouvé incapable de parler, alors qu’il était en train de prendre son repas.

En France, on estime que plus de 300 000 personnes souffrent d’aphasie. Pourtant, cette affection reste peu connue du grand public. Rien d’étonnant à cela, puisque ce sujet fait rarement la une des médias, sauf lorsqu’une célébrité en est victime, comme ce fut le cas pour Jean-Paul Belmondo et Sharon Stone au début des années 2000, ou Bruce Willis en 2022. Voici ce qu’il faut savoir de ce trouble.

Quand le langage se perd

L’aphasie est une déficience acquise du langage. Elle résulte le plus souvent d’un accident vasculaire cérébral (AVC), mais peut également survenir à la suite d’un traumatisme crânien, d’une tumeur cérébrale, d’une infection ou d’une maladie neurodégénérative.

Ce trouble se manifeste par des difficultés d’expression ou de compréhension du langage oral ou écrit. Mike Fincke, l’astronaute de l’ISS, a rapidement retrouvé ses capacités à parler. Malheureusement, ce n’est pas le cas de la majeure partie des personnes aphasiques, lesquelles vivent en permanence avec cette affection.

L’aphasie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme un « handicap de communication ». Elle entraîne en effet des limitations importantes en matière de communication, qui conduisent également à des restrictions durables de participation sociale, familiale, professionnelle et même citoyenne.

Des capacités cognitives préservées

Globalement, chez les personnes aphasiques, les pensées, les sentiments, « l’intelligence » et les capacités cognitives utilisées dans la vie quotidienne ne sont pas altérées. De nombreux travaux ont montré que les processus cognitifs fondamentaux peuvent demeurer préservés malgré des atteintes sévères du langage.

Les personnes aphasiques savent ce qu’elles veulent dire, formulent des intentions de communication claires et conservent leur capacité à comprendre le monde et à prendre des décisions. Elles sont capables d’évaluation, de jugement, de discernement, de décision et gardent de manière générale leurs aptitudes à effectuer des choix fondés sur des préférences, à planifier des actions, à élaborer des solutions pour des situations problématiques du quotidien.

Ces patients rencontrent cependant des difficultés parfois majeures pour exprimer leurs pensées et interagir avec autrui. Ce problème constitue une source de frustration et de souffrance intenses et persistantes non seulement pour elles, mais également pour leur entourage.

Un point important à garder à l’esprit est que les conséquences de l’aphasie vont au-delà de problèmes pratiques de communication. Les personnes qui en souffrent développent souvent des troubles psychologiques majeurs. Si l’on considère l’ensemble des maladies et des handicaps, l’aphasie est celle qui est liée aux souffrances psychologiques et sociales les plus fortes, davantage encore que les handicaps lourds, comme la tétraplégie, ou des maladies fortement angoissantes, comme le cancer.

En témoigne le taux important de suicides, de troubles dépressifs et anxieux ainsi que de stress délétère chez les personnes qui souffrent d’aphasie. En outre, leurs aidants, souvent démunis, se retrouvent eux-mêmes fréquemment en forte détresse psychologique.

Une détresse sévère et insuffisamment prise en charge

Dans les mois qui suivent un AVC, quasiment toutes les personnes aphasiques souffrent d’une détresse psychologique élevée. Celle-ci résulte d’un fort sentiment de solitude et d’une faible satisfaction sociale. Par ailleurs, les trois quarts d’entre elles présentent des symptômes de dépression.

Cette situation ne s’améliore guère avec le temps. En effet, un an après l’AVC, plus de 60 % des patients sont encore concernés. Sur la durée, environ une personne sur deux continue de présenter des symptômes dépressifs. Et deux ans après l’AVC, une personne aphasique sur trois souffre d’une dépression avérée.

Par ailleurs, environ 44 % des personnes aphasiques développent d’importants symptômes anxieux et beaucoup sont en plus soumis à un fort stress chronique associé à une détresse émotionnelle. Plus inquiétant encore, le risque de souffrance psychologique reste élevé très longtemps et persiste toujours dix-huit ans après l’accident vasculaire.

Ce handicap de communication contraint de nombreux individus à développer des stratégies d’évitement : limiter les contacts téléphoniques, abandonner des loisirs impliquant des échanges verbaux ou des discussions avec les autres, comme des repas entre amis. La participation sociale diminue dans un grand nombre de cas. Les relations avec les amis se raréfient, limitant alors les contacts à la famille proche, à la condition que celle-ci ne les délaisse pas à son tour… L’individu est souvent isolé socialement, parfois marginalisé.

Il ressent dès lors une « solitude existentielle » liée à la difficulté à participer pleinement aux échanges de la vie quotidienne. L’identité individuelle et sociale, tout comme l’image de soi, s’altèrent également. Il est difficile pour la personne aphasique de parler d’elle, de ses idées, de se confier, de s’affirmer, de se défendre, c’est-à-dire de développer ces comportements essentiels à l’équilibre mental et au lien social.

La difficulté à parler peut en outre dégrader le sentiment d’autonomie, de compétence et l’estime de soi. Ce mouvement est alimenté par de fréquentes expériences sociales déclenchant des malentendus et des dévalorisations, possibles sources d’anxiété sociale. De plus, certains des rôles sociaux antérieurs à l’aphasie (professionnels, associatifs, etc.) sont souvent profondément modifiés ou abandonnés, ce qui prive la personne de fonctions socialement valorisées et de repères identitaires majeurs.

Des erreurs de jugement aux conséquences considérables

Largement méconnu du grand public et de certains professionnels de santé insuffisamment formés, ce handicap invisible est mal compris socialement, ce qui conduit fréquemment à des interprétations erronées.

Nombreux sont les expériences vécues et témoignages rapportés par les cadres de la Fédération nationale des aphasiques de France, révélant des situations aussi choquantes qu’intolérables au regard des droits humains. C’est, par exemple, le cas de cet homme aphasique qui s’est retrouvé placé en cellule de dégrisement par des représentants des forces de l’ordre qui pensaient, à tort, qu’il était ivre.

Aberrante aussi, la situation de cette femme aphasique qui, à la suite d’une expertise judiciaire, a été jugée comme n’étant plus en possession de ses capacités intellectuelles. Le psychologue, désigné « expert judiciaire », ne connaissait pas l’aphasie… Après s’être entretenu avec elle, il a estimé, de manière erronée, qu’il était impossible qu’elle ait pu prendre elle-même des décisions concernant ses achats et ses dépenses, ce qui a conduit à accuser son aidant familial d’avoir agi à sa place. Les proches de cette femme ainsi que les médecins qui la suivaient ont alors dû rapidement se mobiliser pour faire innocenter son aidant, injustement accusé.

Ces situations révèlent combien la confusion entre troubles du langage et altération des capacités intellectuelles peut conduire à des jugements erronés, avec des conséquences parfois graves, au point de dénier les droits humains fondamentaux. La méconnaissance de l’aphasie contribue non seulement à la mise à l’écart des personnes qui en sont victimes, mais aussi à leur « infantilisation », voire au développement d’attitudes agressives à leur égard.

Ce déficit de sensibilisation renforce leur stigmatisation sociale, leur isolement relationnel, et donc leur mal-être. Les problèmes psychologiques et sociaux liés à l’aphasie sont aujourd’hui largement documentés, et les recherches dépeignent un tableau particulièrement alarmant.

Quelles solutions ?

Malgré l’ampleur de ces difficultés et la souffrance ressentie, l’accès aux soins psychologiques demeure fortement restreint. Les psychothérapies classiquement pratiquées par les psychologues et les psychiatres reposent essentiellement sur le langage verbal, ce qui les rend peu accessibles aux personnes aphasiques. Leur souffrance est donc rarement prise en compte.

C’est d’autant plus problématique que les politiques publiques ignorent l’aphasie, en dépit de son coût économique considérable, estimé pour la France à plus d’un milliard d’euros annuels, en intégrant les dépenses de soins, les pertes de productivité et l’aide informelle apportée par les proches aidants.

Heureusement, des recherches scientifiques récentes montrent que des solutions existent pour venir en aide aux personnes aphasiques. Par exemple, il existe des psychothérapies non centrées sur le langage dont l’efficacité est scientifiquement documentée. Cependant, ces dernières ne sont pas connues en France, car les personnels soignants sont insuffisamment formés aux troubles du langage en général, et à ce handicap de la communication en particulier.

Dès lors, des personnes aphasiques et leurs aidants ont pris eux-mêmes les choses en main, via le tissu associatif, dans une logique « d’empowerment collectif ».

Ainsi, la Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF), qui se mobilise depuis des années pour améliorer la reconnaissance, la visibilité et l’accompagnement des personnes aphasiques dans notre pays, s’apprête à lancer bénévolement un plan de grande ampleur pour contribuer à agir pour la santé mentale et le bien-être des personnes aphasiques, en proposant des formations gratuites aux psychiatres, aux psychologues et aux orthophonistes de l’Hexagone.

Au niveau international, l’Association internationale aphasie (AIA) cherche à mettre en place une journée internationale de l’aphasie. La FNAF a également demandé qu’une telle journée soit reconnue par l’État en France et, plus particulièrement, par le ministère de la santé, qui est chargé des personnes en situation de handicap.

Pour prendre en charge un problème d’aphasie, la Nasa n’a pas hésité à rapatrier ses astronautes depuis l’espace. Reste maintenant aux pouvoirs publics français à montrer qu’ils ont eux aussi « les pieds sur terre », en soutenant a minima les actions associatives visant à mieux faire connaître l’aphasie et à améliorer l’accompagnement des personnes qui en sont victimes.