REPORTAGE. "Être salariée en m'occupant de mon enfant relève d'un véritable combat" : le quotidien difficile des aidants

Souvent invisibles, les aidants réclament davantage de reconnaissance et de soutien. Face aux difficultés administratives et au manque de statut, un nouveau syndicat veut défendre leurs droits et obtenir une meilleure prise en charge.

Certains Français ne partent pas en vacances, et ce n’est pas forcément par manque de moyens. Ils doivent parfois s’occuper d’un proche malade, en situation de handicap ou âgé.

Ce sont les “aidants” et ils seraient entre 8 et 11 millions, selon les sources du gouvernement. De tous les âges et de toutes les catégories sociales, ils restent encore insuffisamment reconnus et soutenus. Un syndicat vient d’ailleurs d’être créé pour défendre leurs droits et mieux les accompagner.

Martine est, comme son mari, une jeune retraitée. Elle ne profitera, néanmoins, pas de l’été pour s’offrir un petit voyage : elle doit s’occuper de sa maman de 90 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui vit avec eux dans leur pavillon en Seine-Saint-Denis. Totalement dépendante, sa mère a besoin d’aide pour tous les gestes du quotidien. C’est notamment sa fille qui lui donne à manger.

Son mari n’est actuellement pas là, puisqu’il s’occupe lui aussi de sa mère dépendante, qui vit encore chez elle, à une trentaine de kilomètres de là. “Mon mari s’occupe aussi de sa maman, pour permettre à mon beau-frère de partir en vacances. Le problème des aidants, c’est le répit. Pour ma part, je suis aidée une fois par semaine. Cela me permet de faire autre chose, ne serait-ce qu’un rendez-vous médical ou d’aller faire les magasins. C’est primordial, le répit, car on reçoit beaucoup d’attention. Même si on a parfois l’impression que les autres ne sont pas présents, il faut quand même l’être pour eux.”

Martine bénéficie justement d’une aide appelée “le répit”. Un décret publié au mois d’août 2025 prévoit qu’un professionnel puisse prendre en charge la personne aidée pendant six jours.

Il n’y a pas que la question des vacances qui se pose. Certains aidants continuent de travailler tout en accompagnant un proche : ils seraient 6 millions dans ce cas.

C’est d’ailleurs ce que fait Sylvia. Elle vit à Forbach, en Moselle, avec Gianni, son fils de 10 ans atteint d’une maladie génétique rare. Il ne parle pas, porte des couches, n’est pas autonome, mais entre le piano et les dessins animés à plein volume, il met de l’ambiance à la maison.

Dans ces conditions, il lui est impossible de travailler depuis chez elle. Sylvia s’est donc organisée avec son employeur, France Travail : elle s’occupe de son fils le matin, jusqu’à ce qu’un bus vienne l’emmener dans un centre spécialisé. “Aujourd’hui, le fait d’être encore salariée tout en m’occupant de mon enfant relève d’un véritable combat. C’est un enfant qui me sollicite en permanence”, explique Sylvia

“Je remplis un rôle d’aide-soignante, qui consiste à lui changer les couches, à le nourrir. Lorsqu’il part à l’IEM, j’ai déjà accompli trois heures d’activités intenses.”

Sylvia, habitante de Forbach en Moselle

à franceinfo

Après cela, elle se met au travail : “Je m’occupe d’un public parfois difficile, pour lequel il faut être patient et à l’écoute. Cela me fait également du bien, car cela me permet de sortir du cadre du foyer. Tant que je peux préserver mon activité de salariée, je le fais.” Pour compenser les matinées consacrées à son fils, Sylvia perçoit une allocation de 33 euros par demi-journée. Le problème, c’est que cette aide ne couvre pas toute l’année et qu’elle est limitée à six ans maximum.

Obtenir ces aides relève souvent du parcours du combattant. C’est notamment pour cette raison que Sonia Jabri, mère d’une jeune femme de 18 ans atteinte de polyhandicap, a créé le Syndicat national des aidants. Dans la banlieue de Nancy, elle loue un appartement au rez-de-chaussée, adapté au fauteuil roulant de sa fille, Nina.

Sonia Jabri se bat pour que les aidants soient mieux reconnus et que leur quotidien soit davantage facilité, notamment lorsqu’il s’agit de remplir les dossiers de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). “J’ai moins de mal à gérer ma fille, qui ne parle pas, ne marche pas, n’est pas propre à 18 ans et fait des crises d’épilepsie, qu’à remplir un dossier de la MDPH. Pourquoi ne pas mettre automatiquement les aides en place dès le diagnostic d’une maladie, d’un handicap ou d’une dépendance ?”, interpelle Sonia, non sans amertume.

“Aujourd’hui, cela conduit certains aidants au burn-out, voire à des tentatives de suicide. Est-ce ainsi que l’on veut traiter les personnes qui, chaque jour, soulagent les plus vulnérables en France ?”

Sonia Jabri, mère d’une jeune femme de 18 ans atteinte de polyhandicap

à franceinfo

Selon la Ligue contre le cancer, les aidants permettent à la société d’économiser près de 11 milliards d’euros par an, en assurant gratuitement une grande partie de l’accompagnement. La présidente du Syndicat national des aidants plaide désormais pour une loi qui accorderait un véritable statut aux aidants et ouvrirait automatiquement des aides à ces millions de personnes. Elle espère convaincre le gouvernement de porter ce texte, avec le soutien de députés de tous horizons. Plusieurs élus ont déjà rejoint son initiative.