Avec plus de 430 000 nouveaux cas de cancer chaque année, la lutte contre les cancers est une priorité de santé publique en France, ce qui explique que le Parlement a voté à l’unanimité la loi du 30 juin 2025 pour la création d’un registre national des cancers, dont la gestion est confiée à l’Institut national du cancer.
Des interrogations se sont exprimées sur l’efficacité d’un tel dispositif et sur sa pertinence, au vu des données déjà disponibles. Sans revenir sur ces questionnements, qui restent entiers, nous souhaitons attirer l’attention sur les atteintes aux libertés fondamentale posées par le décret du 26 décembre 2025 qui définit les modalités de la mise en œuvre du registre. Il s’agit essentiellement de la définition extensive des personnes potentiellement concernées, de données parfois sans rapport avec les missions du registre et de la négation du droit des personnes vis-à-vis de leurs données personnelles.
Le registre a pour objet de « centraliser les données qui concernent les personnes suspectées d’être atteintes d’un cancer, bénéficiant de soins relatifs au cancer, étant ou ayant été atteintes d’un cancer ». Cette définition très large et floue, qui inclut les personnes mineures, concerne potentiellement la totalité de la population, chacun pouvant être suspecté d’être atteint d’un cancer.
Un dispositif tentaculaire
De nombreuses données concernant les cancers existent déjà. Le système national des données de santé (SNDS) enregistre pratiquement tous les cas de cancer qui surviennent parmi les 69 millions d’habitants de la France. Il existe également 25 registres épidémiologiques locaux des cancers couvrant environ le quart de la population. Les données actuellement disponibles permettent donc la connaissance suffisamment précise de la fréquence des différents types de cancer, à l’échelle nationale, mais aussi pour les zones non couvertes par les 25 registres locaux, voire à très petite échelle territoriale.
Il vous reste 71.12% de cet article à lire. La suite est réservée aux abonnés.
Source:
www.lemonde.fr
