La légalisation des tests génétiques recommandée par le comité citoyen des États généraux de la bioéthique dans un cadre strict

La France est l’un des derniers pays européens à interdire encore ce type de tests. Ceux qui souhaitent en faire se tournent donc aujourd’hui vers des entreprises privées étrangères.

Les deux tiers des 30 membres du comité citoyen des États généraux de la bioéthique se sont dits favorables à la légalisation des tests génétiques en accès libre, pour celles et ceux qui veulent connaître leurs origines, mais dans un cadre strict, rapporte France Inter vendredi 10 avril, après avoir consulté leur avis officiel au Conseil économique, social et environnemental (Cese).

Ils veulent autoriser ces tests et les faire encadrer par l’État. La France est à ce jour l’un des derniers pays d’Europe à interdire encore ces tests génétiques, mais chaque année, « entre 100 000 et 200 000 personnes y ont recours chaque année en sollicitant des entreprises privées étrangères », rappelle le Cese. La plupart du temps, ce sont des personnes adoptées, nées sous X ou grâce à des dons de gamètes, qui veulent en savoir plus sur leurs origines.

Le comité propose néanmoins un cadre strict avec des « prélèvements obligatoirement effectués en pharmacie ou en laboratoire » pour les enfants nés sous X, sous gamètes, ou encore pour les enfants adoptés ; « des données génétiques qui doivent être stockées au sein de l’Union européenne et protégées par le RGPD » ; « la signature d’une charte précise sur l’anonymisation et le choix des données partagées » et un coût qui sera « 100% individuel, sans prise en charge par la collectivité ».

Le comité citoyen recommande de maintenir « l’interdiction des tests à visée purement médicale en libre-service », à savoir les tests que pratiquent des milliers de personnes chaque année sur internet auprès d’entreprises étrangères.

Le deuxième sujet sur lequel le comité citoyen devait se prononcer était la définition d’un « juste soin » pour tous. Comment mieux anticiper et mieux soigner les malades ? Le dernier mot revient aux patients, recommande le comité citoyen, tout en multipliant ce qu’on appelle les « soins de support » en complément des traitements médicaux, pour améliorer la qualité de vie des malades. Le comité appelle à une « justice du soin », qui « garantit à chaque citoyen, quel que soit son territoire, des chances équitables d’accéder à un environnement sain et à des soins de qualité ».

À l’issue de ce comité citoyen et de toutes les réunions avec des grandes sociétés savantes, le Comité consultatif national d’éthique va publier une synthèse en juin et rendre un avis en novembre prochain. Ces deux textes doivent servir de boussole à la future loi de bioéthique attendue d’ici 2028.